postheadericon LEGA DEL FILO D'ORO: CONVEGNO "IL BAMBINO CON MALATTIA RARA E DISABILIT?: DALLA DIAGNOSI ALL'ASSISTENZA"

postdateiconGiovedì 08 Giugno 2023 01:57 | Stampa


Le persone con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime. A causa della carenza di cure risolutive e delle difficolt? per il raggiungimento di una diagnosi definitiva, avere a che fare con una malattia rara pu? generare senso di smarrimento, insicurezza, paura del futuro.



Il congresso "Il bambino con malattia rara e disabilit?, dalla diagnosi all'assistenza?, promosso dalla Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus nasce proprio per favorire una maggiore consapevolezza sulle malattie rare, croniche e complesse e promuovere la conoscenza del corretto percorso diagnostico ed assistenziale per il neonato/bambino affetto da tali patologie.



L'iniziativa, giunta alla sua seconda edizione, si svolger? nelle giornate del 9 e 10 giugno presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo ed ? dedicata ai pediatri del territorio marchigiano e a tutte le figure professionali coinvolte nel percorso di diagnosi e cura dei pazienti.



Nel loro insieme, le malattie rare interessano 30 milioni di persone in Europa e almeno 300 milioni nel mondo. Soltanto in Italia si stima siano oltre 1 milione le persone che ne sono colpite e, nella maggior parte dei casi, hanno un esordio nella prima infanzia e rappresentano la principale causa di sordocecit? e pluriminorazione psicosensoriale.



Parte dei lavori congressuali sar? trasmessa su Web Radio AIDEL22, il primo laboratorio italiano di Radio interno ad un'associazione di promozione sociale dedicata ad una Malattia Rara, che ha l'obiettivo di rendere "protagonisti? i ragazzi e i giovani parlando il linguaggio universale della musica.