LEGA DEL FILO D'ORO: NEL 2025 OLTRE UNA PERSONA SU TRE SEGUITA DAL CENTRO DIAGNOSTICO PRESENTAVA UNA MALATTIA RARA
Le malattie rare restano una sfida quotidiana per migliaia di famiglie, tra bisogni complessi e terapie spesso ancora insufficienti. I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d'Oro di Osimo raccontano una realt? significativa: oltre 1 persona su 3 (35%) con sordocecit? e pluridisabilit? psicosensoriale proveniente da tutta Italia presenta una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non pi? di 5 individui ogni 10mila persone. Eppure queste patologie hanno un impatto enorme: sono circa 10.000 le malattie rare ad oggi conosciute e diagnosticate, che coinvolgono circa 300 milioni di persone nel mondo e circa 2 milioni in Italia. La Fondazione Lega del Filo d'Oro incontra quotidianamente queste malattie, poich? alcune sono tra le principali cause di sordocecit? e di pluridisabilit? psicosensoriale: tra queste, la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3. |
